Rosacea-Patient:innen wollen ernst genommen werden
Die Bloggerin und Influencerin Ann-Christin Weber leidet an Rosacea. Auf ihrem Instagram-Kanal @fashionkitchen berichtet sie auch über ihr Leben mit der Hautkrankheit. Nicht selten zeigt sie sich dabei ungeschminkt, um auch anderen Betroffenen Mut zu machen, offen mit der Rosacea umzugehen. Wie viele Rosacea-Patient:innen, war Ann-Christin schon bei mehreren Hautärzt:innen. In einigen Fällen war dabei besonders das Gefühl, nicht richtig verstanden oder ernst genommen zu werden, ernüchternd für sie. Inzwischen hat Ann-Christin einen Hautarzt gefunden, bei dem sie sich gut aufgehoben fühlt. Ihr Ziel ist es, mit ihrem Dermatologen langfristig einen optimalen Behandlungsplan für ihre Rosacea abzustimmen.
Rosacea-Patient:innen so viel Zeit geben, wie sie benötigen
Der Praxisalltag ist häufig turbulent und so kann es passieren, dass Patient:innen nicht alles, was sie mitteilen wollen, auch sagen, berichtet der Dermatologe Prof. Dr. Gerber. Wichtig ist aus seiner Sicht, dass Patient:innen immer die Zeit bekommen, die sie benötigen. „Patienten sollten nicht das Gefühl haben, dass sie nur eine Nummer sind“, so Gerber. Auch Ann-Christin kennt das Gefühl, dass Hautärzt:innen (zu) wenig Zeit haben. Das könne mitunter enttäuschend sein, denn Patient:innen seien auf die Beratung ihrer Ärzt:innen angewiesen, erklärt Ann-Christin. Und obwohl sie für den Zeitdruck der Ärzt:innen Verständnis habe, dürfe ihrer Ansicht nach die Behandlung der Patient:innen nicht darunter leiden. Von ihrer Instagram-Community weiß Ann-Christin, dass viele Rosacea-Betroffene, ähnlich wie sie selbst, eine längere Krankheitsgeschichte haben. Aus ihrer Sicht sei es extrem wichtig, dass Patient:innen bei Ärzt:innen die Möglichkeit erhalten, möglichst umfänglich darüber zu berichten. Dabei sollten die Ärzt:innen durch gezieltes Nachfragen unterstützen, z. B. zu bisherigen Behandlungen oder nicht sichtbaren Symptomen oder Belastungen.
Auf das Vertrauen zwischen Ärzt:innen und Patient:innen kommt es an
Entscheidend findet Ann-Christin auch, dass Betroffene dranbleiben und nicht aufgeben, bis sie einen Hautarzt/eine Hautärztin gefunden haben, mit dem/der sie persönlich gut zurechtkommen. Schließlich brauche es ein Vertrauensverhältnis zwischen Ärzt:innen und Patient:innen, um gemeinsam eine individuelle Therapie abzustimmen und nach Rückschlägen weiter konsequent daran zu arbeiten, die Rosacea in den Griff zu bekommen. Eine wichtige Unterstützung für das Ärzt:innen-Patient:innen-Gespräch und den Alltag mit Rosacea ist für Ann-Christin die Rosacea-Tagebuch-App. Sie ist kostenlos für Android und iOS verfügbar und durch eine Selfiefunktion und Erinnerungsmöglichkeit besonders nutzerfreundlich.
Wie Patient:innen von einer guten Vorbereitung auf den ärztlichen Termin profitieren
Prof. Dr. Gerber wünscht sich von seinen Patient:innen, dass sie sich auf ihre ärztlichen Termine vorbereiten, also dringliche Fragen aufschreiben und zum Termin mitbringen, damit sie nicht vergessen und auf jeden Fall beantwortet werden können. Außerdem sei es sinnvoll, wenn sich Patient:innen im Vorfeld über die Rosacea-Erkrankung informieren. Bei der Online-Recherche müsse darauf geachtet werden, dass die Quellen seriös seien, betont Gerber. Hierzu empfiehlt der Dermatologe die Website „Aktiv gegen Rosacea“, die umfassend zur Rosacea-Erkrankung informiert und Services wie eine anschauliche Infobroschüre bereithält. Seitens der Ärzt:innen sei wichtig, den Patient:innen zu erklären, dass jede Rosacea-Therapie langfristig angelegt ist und nur selten schnelle Erfolge erwartet werden können. Patient:innen, die ihre Behandlung konsequent und in Absprache mit dem Hautarzt/der Hautärztin anwenden, haben heutzutage gute Chancen erscheinungsfrei (auch „clear“ genannt) zu werden, erläutert Gerber.
Gemeinsame Therapieplanung für größeren Behandlungserfolg
Entscheidend für eine gute Kommunikation zwischen Ärzt:innen und Patient:innen ist aus Sicht von Ann-Christin eine konkrete Therapieplanung, die Hautärzt:innen und Patient:innen gemeinsam abstimmen. Dabei geht es nicht nur um die Auswahl möglicher Medikamente, sondern auch um Informationen zur Anwendung der Rosacea-Therapie und ihren zeitlichen Verlauf. Patient:innen sollten von Hautärzt:innen genau darüber aufgeklärt werden, was sie von der Behandlung erwarten können und wann erste Erfolge sichtbar werden können. Das mache es für Patient:innen viel einfacher, motiviert zu bleiben, die Therapie konsequent anzuwenden, besonders wenn der Behandlungserfolg nicht sofort eintritt, erklärt Ann-Christin. Diese Meinung teilen auch Ann-Christins Follower:innen, die sie anlässlich des Workshops dazu auf Instagram befragt hat. Zudem wünschen sich viele Rosacea-Betroffene, dass auch persönliche Lebensumstände bei der Therapieplanung von den Hautärzt:innen stärker berücksichtigt werden.
Weitere Informationen und Tipps aus dem Workshop „Ärzt:innen-Patient:innen Kommunikation“ mit der Rosacea-Patientin Ann-Christin Weber und dem Hautarzt Prof. Dr. Peter Arne Gerber finden Sie auch auf dem YouTube-Kanal von „Aktiv gegen Rosacea“: Hier gelangen Sie zur Playlist.
